И мое сердце хочет кричать

Но иногда мне кажется, что сил больше нет. Мать двоих детей Оксана Кожевникова привыкла не строить планов и жить одним днем. Когда-то она планировала свою судьбу: вышла замуж, мечтала родить сына и дочь. Мечта сбылась, но не так, как представляла себе Оксана. Десять лет назад Оксана родила мальчика Ванечку. Роды были тяжелыми, малыш был сильно травмирован, у него поврежден мозг, как результат - диагноз "ДЦП", ребенок полностью прикован к постели, тяжелый. Но по мере того, как семья по-своему "привыкала" к тому, что у них есть ребенок-инвалид, они стали мечтать о рождении еще одного ребенка.

Они надеялись, что у них будет еще один ребенок. <Они надеялись, что в их жизнь придет радость "нормального", беспроблемного родительства. Семья Кожевниковых "Мы понимали, что никогда не сможем ничего изменить со старшим сыном, что он никогда не сможет говорить и встать. Мы хотели не только ухаживать за больным ребенком, но и вести нормальную жизнь.

Рожать второго ребенка было очень страшно, но мы все-таки решились. София родилась нормальным, здоровым ребенком, прекрасно развивалась до года. По сравнению со старшим ребенком она казалась родителям совершенством! Вот она улыбается и гулит, поднимает голову, делает первые шаги.

Она дала нам с мужем все, в чем нам было отказано с нашим первым ребенком. Ее родители были вдвойне довольны. Казалось, что София делает успехи и за себя, и за своего младшего брата, и радость родителей была особенной, после многих лет горя от понимания беспомощности их старшего сына.

Но в какой-то момент Оксана стала замечать, что с ребенком что-то не так. Повышенная возбудимость, истерики, гиперактивность, отсутствие речи настораживали и родителей, и врачей. Но в маленьком городке, где живет семья, нет специалистов по логопедии, а обычные педиатры до недавнего времени говорили: "Ничего страшного, она скоро заговорит, беспокоиться не о чем".

Кризис случился, когда Ваню нужно было везти на очередную, но первую после рождения дочери реабилитацию. Маленькой Софии было 2,5 года, и она уже ходила в детский сад.

Отсутствие матери стало для девочки таким сильным стрессом, что у нее начался серьезный регресс в развитии и речи, который только-только начал проявляться. Водить Соню в детский сад стало невозможно: ее повышенная активность переросла в агрессию. Девочка не реагировала на окружающих, кричала и никого не слушала. Врачи уверенно диагностировали у нее аутизм. Помимо постоянного беспокойства за здоровье сына, родителям Сони приходилось ездить к специалистам, чтобы попытаться помочь дочери.

Девочку обследовали неврологи, психиатры, эндокринологи. Причина отклонений в развитии ребенка была неясна. Сначала специалисты отрицали генетику, хотя сама мать только предполагала это. В какой-то момент семье, наконец, повезло с лечащим врачом. В краевом центре, в Ставрополе, нашелся врач с дипломом психиатра, который нашел способ и средства стабилизировать состояние девочки.

Ей выписали лекарства, и родители с радостью стали замечать, что произошел настоящий прорыв. Она начала реагировать на своего брата и пытаться общаться с ним.

Любимая игра Сонины - "Скорая помощь". Также это "Пожарная бригада". Для нее важно в игре преодолеть что-то страшное, потушить пожар, спасти кого-то! То, что семья переехала из маленькой квартиры в частный дом, очень помогло девочке. Они смогли взять военную ипотеку.

Девочка была просто неузнаваема! Даже маленький кусочек природы, возможность играть в саду в камешках и песке, чаще гулять с лежачим братом, которого тоже можно было выводить на улицу, - и София как будто сделала огромный шаг в развитии. Но в то же время она по-прежнему не может ходить в детский сад, тем более что специальных детских садов в городе нет, и каждое отсутствие мамы - огромный стресс для нее, приводящий к заметному ухудшению ее эмоционального состояния.

Там нас и кормили, и врачи заботились о сыне, и я могла просто поспать лишний час. Сейчас это пока нереально. Наш папа в армии, он нас любит и обеспечивает, но дома я почти все время одна с детьми, и иногда я выматываюсь.

Но определенно есть необходимость двигаться дальше, сейчас самое время. Есть возможность отвезти девочку на серьезное исследование и лечение в Санкт-Петербург, в Институт педиатрии, и врач, который уже помог преодолеть множество проблем, настаивает, что такой возможностью нужно воспользоваться.

Но перед этим необходимо сделать несколько генетических тестов, которые в Москве делаются платно. Они подтвердят или исключат вероятные генетические причины аномалии.

Для нашей семьи эти тесты - лишь один шаг на долгом пути, нам еще многое предстоит сделать, но это важный шаг, очень важный. Все врачи говорят, что видно невероятное количество родительских усилий, любви и энергии, которые были вложены в эту девочку. Ее мама с восторгом рассказывает о том, как она с ней работает, какие системы использует, в какие игры играет, как и чему учит. Но затем с грустью добавляет: "Но все реабилитационные мероприятия для Вани прекратились с рождением дочери.

Мать - ее большой друг.

Приехать в санаторий с ними обеими нереально. Я просто не справляюсь". Соня и ее брат Ваня Если после всех обследований и диагностики девочка получит инвалидность, ее маме будет положен специальный сопровождающий, и она сможет ездить в реабилитационные центры также с двумя своими детьми. Об этой возможности - поехать в санаторий с двумя детьми - Оксана говорит как о беспрецедентной поездке на курорт. Местный православный приход подарил семье хорошую коляску для Вани. Голос Оксаны дрожит, когда она рассказывает об этом.

На ремонт церкви была собрана сумма, и от нее даже остался излишек. Настоятель нашел среди жителей, кому нужна помощь, и они купили Ване хорошую, дорогую коляску. Я понимаю, что ситуация у нас такая, что трудно обещать кому-то и себе счастливый конец. Да его и не будет. Впереди работа и заботы, и хорошо, если ситуация улучшится. Когда я вижу, что есть люди, которым не все равно, когда люди пытаются нам помочь, я очень благодарна и этим людям, и Богу, что такие люди есть. И я очень надеюсь, что не все у нас получится, но хотя бы что-то получится.

Фонд "Правмир" помогает людям с неуточненными диагнозами пройти дорогостоящие генетические тесты, чтобы точно определить болезнь и подобрать лечение. Вы также можете помочь, пожертвовав любую сумму или делая регулярные ежемесячные пожертвования в размере от рублей. Помощь Софья Кожевникова Выберите предпочтительный вариант пожертвования Если у вас возникли проблемы с оплатой, напишите в службу поддержки.

Если у вас возникли проблемы с оплатой, пожалуйста, не стесняйтесь связаться с нами.

Навигация

thoughts on “И мое сердце хочет кричать

  1. Прочитал, конечно, далеко от моей темы. Но, все же, можно с вами сотрудничать. Как вы сами относитесь к доверительному управлению?

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *